Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik

Im Juli 2010 wurden in Baden-Württemberg Informations- und Vernetzungsstellen (IuV-Stellen) Pränataldiagnostik eingerichtet. Laufzeit dieses vom Landesministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familien und Senioren geförderten Projekts war zunächst 4 Jahre. Im März 2014 entschied das Sozialministerium Baden-Württemberg die dauerhafte Sicherstellung der IuV-Stellen PND in der Beratungslandschaft der Schwangerschaftsberatungsstellen in Baden-Württemberg.

Die IuV-Stellen sind an Beratungsstellen für Schwangerschaftsfragen verschiedener Träger in Karlsruhe, Mannheim, Stuttgart und Ulm angesiedelt. Sie sind jeweils Ansprechpartner für fachliche Fragen und für Beratungsanliegen im Zusammenhang mit vorgeburtlichen Untersuchungen.

Zielsetzung der IuV-Stellen Pränataldiagnostik

Die Hauptziele der Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik sind

1. die qualitative Weiterentwicklung der Information und Beratung vor, während und nach Pränataldiagnostik
2. die Verankerung des Beratungsangebots „in der Fläche“.

Für Schwangerschaftsberatungsstellen im Land Baden-Württemberg, aber auch für Betroffene selbst und für andere Berufsgruppen, die mit vorgeburtlichen Untersuchungen und Fragen in diesem Zusammenhang befasst sind, sind die IuV-Stellen Ansprechpartner und Servicestelle.

Die Beratungsstellen sollen in ihrer fachlichen Arbeit unterstützt werden, aufbauend auf den bereits regional bestehenden Kooperationsstrukturen. Zusammenarbeit und Netzwerke trägerübergreifend, zwischen verschiedenen Berufsgruppen und überregional sollen erweitert und intensiviert werden.

Die IuV-Stellen machen selbst Beratungsangebote für Betroffene vor, während und nach vorgeburtlichen Untersuchungen und stellen bei Bedarf Kontakte zu weiteren Beratungsstellen im Land her.

Aufgaben der Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik

1. Beratung
   • Schwangere und ihre Partner können sich an die IuV-Stellen wenden, wenn sie Unterstützung vor, während oder nach Pränataldiagnostik suchen.
   • Fachleute verschiedener Berufsgruppen können sich in allen Fragen der PND-Beratung an die IuV-Stellen wenden: So können Informationen zu speziellen Ansprechpartnern und -partnerinnen, zu rechtlichen Grundlagen, speziellen Hilfen für den Einzelfall etc. über die IuV-Stellen abgefragt werden.
2. Unterstützung der Zusammenarbeit und Vernetzung der verschiedenen Berufsgruppen im Feld PND
   • Regelmäßig werden von den IuV-Stellen im jeweiligen Zuständigkeitsbereich der IuV-Stellen Netzwerktreffen der Schwangerenberatungsstellen zur gegenseitigen fachlichen Unterstützung organisiert.
   • Darüber hinaus organisieren die IuV-Stellen Fortbildungsangebote und Fachtage.
3. Öffentlichkeitsarbeit
   • Die IuV-Stellen erstellen Informationsmaterialien und machen über verschiedene Medien das psychosoziale Beratungsangebot zu vorgeburtlichen Untersuchungen bekannt.
   • Sie informieren in Vorträgen und bei Fachveranstaltungen über spezielle Fragen rund um Pränataldiagnostik.
   • Bildungsangebote für Schulen und anderen Bildungsträger werden erarbeitet und durchgeführt.
4. Qualitätssicherung
   • Sammeln und Weitergabe von relevanten Informationen
   • Organisation von themenspezifischen Fortbildungen im Handlungsfeld Pränataldiagnostik
   • Evaluation und Dokumentation der eigenen Arbeit

Modellprojekt "Beratung bei Pränataldiagnostik" (Sozialministerium Baden-Württemberg, 2008-2010)

Der Gründung der IuV-Stellen ging ein Modellprojekt voraus, das vom Land Baden-Württemberg gefördert und vom Institut für Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie der Universitätsklinik Heidelberg wissenschaftlich begleitet wurde.

Ziele des Modellprojekts waren:

• die Verbesserung der frühzeitigen Schwangereninformation vor Beginn von pränataldiagnostischen Untersuchungen (Anliegen 1) sowie
• die Verbesserung der Beratung und Unterstützung werdender Eltern in ihrer Konfliktsituation während und nach PND (Anliegen 2).

Denn trotz bestehendem Rechtsanspruch (vgl. § 2a SchKG) wurde bis dato psychosoziale Beratung nur wenig in Anspruch genommen. Eine Zusammenarbeit zwischen Ärzten und psychosozialen Fachkräften fand nur vereinzelt statt und sollte im Zuge des Projekts intensiviert werden. Die meisten Schwangeren kannten weder ihren Rechtsanspruch noch das Beratungsangebot; insgesamt sollte das erhebliche Informationsdefizit beim Thema PND verbessert werden.

Um dieses Ziel zu erreichen, wurde an die bereits bestehende alltägliche Beratungstätigkeit der Beteiligten angeknüpft: An insgesamt acht Modellstandorten in Baden-Württemberg wurde die Kooperation für die beiden Anliegen verstärkt. Je vier Standorte widmeten sich schwerpunktmäßig einem Anliegen, ohne das andere außer Acht zu lassen. Die Maßnahmen wurden kontinuierlich evaluiert; die Ergebnisse wurden auf einer Abschlusstagung vorgestellt und veröffentlicht Literatur.

Ergebnisse des Modellprojektes "Beratung bei Pränataldiagnostik" (2008-2010)

• Zur Verbesserung der frühzeitigen Schwangereninformation (Anliegen 1) haben die Anzahl und Vielseitigkeit der Aktivitäten im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit deutlich zugenommen. Hiervon wird vor allem langfristig eine Auswirkung auf den Informationsstand werdender Eltern erwartet.
• Die auf Kooperation ausgerichteten Maßnahmen zur Verbesserung der Beratung und Unterstützung werdender Eltern in ihrer Konfliktsituation während und nach PND (Anliegen 2) sollten von den Beteiligten je nach örtlichen Strukturen entwickelt werden. In Abhängigkeit von strukturellen Gegebenheiten einerseits und von den Persönlichkeiten der kooperierenden Fachpersonen andererseits ist es an den Standorten in unterschiedlichem Ausmaß gelungen, interprofessionelle Kooperationsmodelle (z.B. Qualitätszirkel, Beratung auf Abruf etc.) einzurichten.
• Klientinnen bzw. Paare nahmen psychosoziale Beratung mehrheitlich nach auffälligem PND-Befund in Anspruch. Sie waren dann in der Regel sehr zufrieden mit der Beratung.
• Die Beratungsfallzahlen zu PND an den Einrichtungen der Modellstandorte bewegten sich am Ende des Projekts weiterhin auf relativ niedrigem Niveau; die Entwicklung ist über die Jahre 2006 bis 2009 sehr heterogen.
• Am zuverlässigsten kamen diejenigen Schwangeren in der psychosozialen Beratung an, deren Arzt im Rahmen einer engen Kooperationspartnerschaft nicht nur die Beratung empfohlen, sondern darüber hinaus auch aktiv an eine bestimmte Beraterin oder Einrichtung vermittelt hat.

Weitere Projekte zur Beratung im Kontext von Pränataldidagnostik

"Entwicklung von Beratungskriterien für die Beratung Schwangerer bei zu erwartender Behinderung des Kindes"

Modellprojekt des Bundesministeriums für Frauen, Senioren, Familie und Jugend (BMFSFJ) (1998-2001)

Wegen des Verdachts erheblicher struktureller Defizite im Bereich der Beratung zu PND wurde das Bundesmodellprojekt vom BMFSFJ konzipiert. Dieses Projekt wurde vom Institut für Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie der Universität Heidelberg wissenschaftlich begleitet.

"Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik"

Modellprojekt der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (2003-2007)

Das Ziel dieses Modellprojektes bestand darin, durch die Einrichtung von Qualitätszirkeln die Rolle der psychosozialen Beratung im Feld der PND zu stärken und Handlungsempfehlungen für die Beratung und Kooperation zwischen psychosozialen Beraterinnen und ärztlichen Berufsgruppen ("bottom-up") zu entwickeln. Dieses Projekt wurde vom Institut für Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie der Universität Heidelberg - in Kooperation mit der Universität Göttingen (Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie) - wissenschaftlich begleitet.

Weiterführende Literatur

Literatur zum Modellprojekt in Baden-Württemberg „Beratung bei PND“ (2008-2010) (Auswahl): 

• Pauli-Magnus, C., Bruder, A., Sieler, V., Engelken-Juki, S., Riehl-Emde, A. (2011): Interprofessionelle Vernetzung im Kontext von Pränataldiagnostik. Eine qualitative Studie über Erfahrungen von Beraterinnen im Rahmen eines Modellprojekts. Familiendynamik 36, Heft 1: 32-42.
• Sauermost, A. (2010): Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik. Sozialmagazin 35, Heft 10: 53-56.

Literatur zum Modellprojekt „Interprofessionelle Qualitätszirkel bei PND“  (2003-2008) (Auswahl): 

• Bruder, A., Pauli-Magnus, C., Sieler, V., Riehl-Emde, A. (2009): Psychosoziale Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik. Ein Modellprojekt und seine Folgen für die Kooperation von Ärzten und psychosozialen Fachkräften. Theorie und Praxis der sozialen Arbeit (TUP) 60, Heft 5: 347-352.
• BZgA (Hrsg) (2008): Fachheft „Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik". Bestellung bei der BZgA / PDF-Dokument
• BZgA (Hrsg) (2010): Fachheft " Kooperationsansätze in der Pränataldiagnostik. Der Beitrag interprofessioneller Qualitätszirkel zu Gelingen und Effizienz". Bestellung bei der BZgA / PDF-Dokument
• Kuhn, R., Bruder, A., Cierpka, M. & Riehl-Emde, A. (2008): Beratung zu Pränataldiagnostik - Einstellungen und Haltungen von ärztlichen und psychosozialen Fachkräften. Ergebnisse aus dem Modellprojekt "Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik". Geburtshilfe & Frauenheilkunde 68: 172-177.

Literatur zum Modell des Qualitätszirkels:

• Bahrs O., Gerlach F.M., Szecsenyi J., Andres E. (Hrsg.) (2001): Ärztliche Qualitätszirkel. Leitfaden für den Arzt in der Praxis und Klinik. 4. Aufl. Köln: Dtsch. Ärzteverlag.
• BZgA (Hrsg.) (2005): Qualitätszirkel in der Gesundheitsförderung und Prävention - Handbuch für Moderatorinnen und Moderatoren. Köln. PDF-Dokument

Literatur zum Modellprojekt „Entwicklung von Beratungskriterien“ (1998-2001) (Auswahl): 

• Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.) (2001): Materialien zur Familienpolitik. Abschlussbericht des Modellprojekts "Entwicklung von Beratungskriterien für die Beratung Schwangerer bei zu erwartender Behinderung des Kindes". Bonn.
• Dewald A., Cierpka M. (2001): Psychosoziale Beratung im Zusammenhang mit Pränataldiagnostik. Psychotherapeut, 46: 154-158.
• Lammert C., Cramer E., Pingen-Rainer G. et al. (Hrsg) (2002): Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik - Ein Praxishandbuch. Göttingen: Hogrefe.