Bei einer Schwangerschaft tauchen viele Fragen auf. Unter anderem möchten viele werdende Eltern wissen, wie es um die Gesundheit ihres Kindes steht. Die Pränataldiagnostik bietet verschiedene Möglichkeiten, bestimmte Behinderungen bzw. gesundheitliche Beeinträchtigungen festzustellen.
In allen Fragen einer Schwangerschaft haben werdende Eltern ein Recht auf fachliche Beratung, psychosoziale Begleitung und konkrete Unterstützung. Um möglichst umfassend zu beraten und zu begleiten, arbeiten die unterschiedlichen Professionen vor Ort zusammen und können deshalb schnell geeignete Unterstützung anbieten.
Download: Flyer "Beratung bei Pränataldiagnostik in Baden-Württemberg"
Beratungsmöglichkeiten für werdende Eltern rund um das Thema Pränataldiagnostik:
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Psychosoziale Beratung durch Schwangerschafts(konflikt)berater*innen
- Psychosoziale Beratung vor Inanspruchnahme vorgeburtlicher Untersuchungen
- Psychosoziale Beratung während vorgeburtlicher Untersuchungen
- Psychosoziale Beratung nach Pränataldiagnostik
- Ergebnismitteilung nach Pränataldiagnostik
- Krisenbewältigung
- Entscheidungsfindung
- Vorbereitung auf ein Kind mit Behinderung
- Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation
- Trauerbegleitung
- Rahmenbedingungen und Standards der psychosozialen Beratung
- Ärztliche Information und Beratung durch Frauenärzte und -ärztinnen, Pränatalmediziner/-innen, Humangenetiker/-innen und Kinderärzte bzw. -ärztinnen
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Beratung, Begleitung und weiterführende Hilfe durch Seelsorger/-innen, Hebammen, Frühförderung und Selbsthilfegruppen
- Hebammen
- Frühförderung
- Seelsorge / Klinikseelsorge
- Selbsthilfegruppen
- Sozialmedizinische Nachsorge/Bunter Kreis
- Häusliche Kinderkrankenpflege
- Familienentlastende Dienste
- Behindertenverbände
- Sonderpädagogische Pflegestellen
- Informationen zu bestimmten Behinderungen und Krankheiten
- Hilfe bei frühem Verlust eines Kindes
- Rechtliche Regelungen bei frühem Verlust eines Kindes
- Weiterführende Beratung und Psychotherapie
Psychosoziale Beratung durch Schwangerschafts(konflikt)berater*innen
In der Schwangerschaftsvorsorge sind vorgeburtliche Untersuchungen nahezu selbstverständlich geworden. Die vielfältigen Möglichkeiten der diagnostischen Verfahren stellen Frauen und ihre Partner manchmal vor schwierige Entscheidungen. Hier ist es hilfreich, neben der medizinischen Beratung auch soziale und seelische Aspekte zu besprechen.
In Schwangeren- und Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen unterschiedlicher Trägerschaft wird psychosoziale Beratung zu vorgeburtlichen Untersuchungen angeboten. Dabei kann auf die verschiedenen Fragestellungen, die werdende Eltern im Kontext von PND beschäftigen, näher eingegangen werden:
- Welche Untersuchungen sind in unserer Lebenssituation sinnvoll?
- Welche Auswirkungen hätte ein auffälliger Befund für mich/für uns?
- Wäre die Auffälligkeit/Behinderung behandelbar?
- Welche Optionen zur weiteren Lebensgestaltung stehen mir/uns offen?
- Welche Möglichkeiten der Frühförderung gibt es?
Ziel der Beratung ist es, Ihnen eine kompetente Entscheidung hinsichtlich der Inanspruchnahme von vorgeburtlichen Untersuchungen zu ermöglichen sowie Sie zu unterstützen und zu begleiten bei den dabei entstehenden Herausforderungen.
Psychosoziale Beratung vor Inanspruchnahme vorgeburtlicher Untersuchungen
Aus verschiedenen Gründen kommt eine psychosoziale Beratung vor der Inanspruchnahme von vorgeburtlichen Untersuchungen in Frage:
- Es können offene Fragen über Methoden der Pränataldiagnostik und deren Risiken geklärt werden.
- Die Angst vor einer Behinderung des Kindes und der empfundene Druck, ein gesundes Kind bekommen zu müssen, können thematisiert werden und wie die Frau/das Paar damit umgehen möchte.
- Die Einstellung zu einer möglichen Behinderung des Kindes kann besprochen werden. Ebenso ist eine gedankliche Vorwegnahme der Situation mit einem Kind mit Behinderung möglich: Wie wäre dies mit Ihrer momentanen Lebenssituation und mit Ihrer vorgesehenen Lebensgestaltung vereinbar? Was müsste geändert werden? Inwieweit käme es zu einer Belastung oder Überforderung?
- Ethische Aspekte, die im Zusammenhang mit vorgeburtlichen Untersuchungen stehen und die Frau/das Paar beschäftigen, können besprochen werden, sodass sie sich darüber klar werden können, wie die eigene Haltung zu den angebotenen Untersuchungen aussieht.
Ziel der Beratung ist es, werdende Eltern darin zu unterstützen, eine bewusste Entscheidung darüber zu treffen, welche Untersuchungen für sie in Frage kommen und welche nicht.
Psychosoziale Beratung während vorgeburtlicher Untersuchungen
Während auf ein Untersuchungsergebnis gewartet wird, kann ein psychosoziales Beratungsgespräch hilfreich sein,
- um die Belastung des Wartens auszuhalten,
- bei aufkommenden Fragen, eventuellen Unsicherheiten oder ambivalenten Gefühlen,
- um die derzeitige Lebenssituation mit möglichen Perspektiven und Ressourcen für ein Leben mit einem Kind mit Behinderung zu klären,
- bei der Auseinandersetzung mit der Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruches mit medizinischer Indikation.
Psychosoziale Beratung nach Pränataldiagnostik
Bei einem auffälligen Befund ist Ihr Frauenarzt/Ihre Frauenärztin gesetzlich verpflichtet, Sie auf die Möglichkeit der psychosozialen Beratung hinzuweisen und Sie auf Wunsch zu einer Beratungsstelle zu vermitteln.
Psychosoziale Beratung
- ... begleitet Sie bei Entscheidungen über ein Kind, das krank oder behindert sein könnte,
- ... bietet Ihnen die Möglichkeit, über Hoffnungen und Ängste zu sprechen,
- ... lässt Raum für alle Fragen hinsichtlich Lebensgestaltung, Partnerschaft, Familie und möglicher Hilfen.
Empfehlenswert ist in dieser Situation außerdem die Broschüre "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung", die der Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik (VPAH e.V.) herausgibt. Zur Onlinebestellung geht es hier.
Ergebnismitteilung nach Pränataldiagnostik
Pränataldiagnostik dient dazu, Wahrscheinlichkeiten in Bezug auf die Gesundheit des Ungeborenen zu bestimmen. Bleiben Befunde unauffällig, stellt dies keine Garantie auf ein gesundes Kind dar.
Auffällige Befunde zeigen häufig nur mögliche gesundheitliche Einschränkungen auf und können zuweilen wenig über die konkrete Einschränkung nach der Geburt Auskunft geben.
Stellt der Arzt/die Ärztin bei Ihrem Kind fest, dass wahrscheinlich eine Krankheit oder Behinderung vorliegt, informiert er oder sie Sie über mögliche Folgen der Erkrankung für Ihr Kind. Bei manchen Diagnosen ist absehbar, dass das Kind nicht lange leben wird. Andere Diagnosen zwingen Sie zu der Auseinandersetzung, ob Sie sich Ihr Leben mit oder ohne ein Kind mit Behinderung vorstellen können. Der Arzt/die Ärztin konfrontiert Sie unter Umständen mit der Frage, ob Sie Ihr Kind austragen oder die Schwangerschaft abbrechen wollen.
Krisenbewältigung
Wenn werdende Eltern durch vorgeburtliche Untersuchungen erfahren, dass ihr Kind nicht gesund ist, löst dies bei vielen eine Krisensituation aus: Sie stehen unter Schock. Hier kann Ihnen die Begleitung durch eine Schwangerschaftsberatungsstelle bei der emotionalen Stabilisierung helfen. Es wird Ihnen Raum und Zeit für Ihre Gefühle zur Verfügung gestellt. Die Berater*innen halten den Kummer mit Ihnen zusammen aus, hören Ihnen zu und überlegen gemeinsam mit Ihnen den nächsten Schritt.
Ihre schwankenden Gefühle von "wir schaffen das" bis "geht gar nicht" -Trauer, Schuld, Scham, Wut, Angst und das Gefühl von Versagen haben in der Beratung ihren Platz.
Entscheidungsfindung
Nach der Mitteilung einer Diagnose stehen werdende Eltern vor der Entscheidung, wie sie damit umgehen. Plötzlich steht die gesamte Lebensplanung in Frage. Was halte ich aus? Welche Belastungen hält meine Partnerschaft aus? Verantwortung gegenüber Familie und Beruf? Was möchte ich noch wissen, um mich entscheiden zu können? Welche Ressourcen stehen zur Verfügung?
- Entscheiden Sie sich für das Austragen des Kindes mit Behinderung oder Krankheit,
- entscheiden Sie sich bei ungünstiger Prognose dafür, dem Kind den Zeitpunkt seines Todes selbst zu "überlassen", oder
- entscheiden Sie sich für einen späten Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation?
Eine übereilte Entscheidung zu einem Schwangerschaftsabbruch, um möglichst schnell alles hinter sich zu haben, ist erfahrungsgemäß für die Frauen nicht sinnvoll. Die psychosoziale Beratung bietet Ihnen daher die Möglichkeit, sich für Ihre Entscheidung die nötige Zeit zu nehmen und den für Sie in diesem Kontext wichtigen Fragen nachzugehen, um so den Weg zu wählen, der für Sie der richtige ist.
Vorbereitung auf ein Kind mit Behinderung
Was bedeutet dies für Sie und Ihre Familie? Wie planen Sie den Alltag? Was heißt das für Ihre berufliche Weiterentwicklung? Welche konkrete Unterstützung hilft Ihnen weiter? Werden Sie Ihr Kind mit Behinderung/Krankheit annehmen? Wer entlastet Sie? Schwangerschaftsberater*innen stehen Ihnen bei all diesen Themen zur Seite.
Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation
Mit „medizinischer Indikation“ (s. Schwangerschaftskonfliktgesetz SchKG) ist ein Schwangerschaftsabbruch nach der 12. Schwangerschaftswoche (p.c.) möglich, wenn „die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren“ (§ 218a SchKG) besteht. Die Ärztin bzw. der Arzt muss mit dem Abbruch einverstanden sein. In der Regel wird dafür die Geburt in einer Klinik künstlich eingeleitet. Ein später Abbruch birgt eine außerordentliche Belastung in seelischer und körperlicher Hinsicht. Wir empfehlen möglichst bald eine Schwangerschaftsberatungsstelle zu kontaktieren, die mit Ihnen bespricht, was auf Sie zukommt.
Trauerbegleitung
Wenn die Schwangerschaft anders verläuft als erhofft und erwünscht, wenn sich auffällige Befunde zeigen, ganz besonders aber nach einem Schwangerschaftsabbruch, einer Früh- oder Totgeburt, heißt es sich zu verabschieden von diesem Kind, aber auch von Wünschen und Träumen, die sich mit dieser Schwangerschaft für das eigene Leben verbunden haben. Auch wenn ein Kind mit einer körperlichen oder geistigen Behinderung zur Welt kommt, müssen die Eltern dies „verschmerzen“ und sich auf die neue Situation einstellen, was nicht selten ebenfalls mit Trauerprozessen verbunden ist.
Trauer ist etwas ganz Persönliches und doch kann es sehr hilfreich sein, eine unterstützende Begleitung in dieser Zeit zu finden. Die psychosoziale Beratung bietet Raum und Zeit für Schmerz, Trauer, Wut oder auch Schuldgefühle. Wenn es darum geht, wie der Abschied vom Kind gestaltet werden kann oder wie sich beide Partner gut unterstützen können, auch wenn sie unterschiedlich trauern, die psychosoziale Beratung nimmt sich Zeit, um gemeinsam Ideen zu entwickeln und hat Erfahrung, was hilfreich sein kann.
Trauerbewältigung braucht ihre Zeit: Manchmal zeigt sich die Trauer nochmal in einer späteren Schwangerschaft und steht der Freude auf dieses neue Kind „im Weg“. Die vorige Schwangerschaft und das Kind, das nicht leben konnte, wollen nochmal betrauert sein.
Es ist wichtig, den Abschiedsprozess bei einem Schwangerschaftsabbruch - einer eingeleiteten Geburt - oder auch bei einer Totgeburt bewusst zu gestalten. Dabei helfen ärztliche und pflegerische Mitarbeiter/-innen in der Klinik; es ist immer auch möglich, unterstützende Gespräche und Begleitung durch KrankenhausseelsorgerInnen zu bekommen. Häufig ist auch der behandelnde Gynäkologe bzw. die Gynäkologin offen für Gespräche zur Trauerbegleitung.
Als Betroffene finden Sie zusätzlich ausgebildete und einfühlsame Ansprechpartnerinnen in allen Schwangerenberatungsstellen, die sich gerne Zeit für Sie in dieser Krisensituation nehmen und auch für eine Nachbetreuung über einen längeren Zeitraum zur Verfügung stehen.
An manchen Orten in Baden-Württemberg gibt es auch Selbsthilfegruppen oder angeleitete Trauergruppen. Die IuV-Stellen stellen gerne auf Nachfrage Kontakt her.
Rahmenbedingungen und Standards der psychosozialen Beratung
Die psychosoziale Beratung bei Pränataldiagnostik wird von Schwangerenberatungsstellen unterschiedlicher Träger angeboten. Es gibt Beratungsstellen in öffentlicher Trägerschaft, also bei der Stadt oder im Landkreis angesiedelt, außerdem zahlreiche freie - kirchliche und nichtkonfessionelle - Träger.
Die schwangere Frau kann alleine oder zusammen mit ihrem Partner eine psychosoziale Beratung in Anspruch nehmen. Die Beratung ist freiwillig, ergebnisoffen und orientiert sich an den Interessen der ratsuchenden Menschen - d.h. Sie selbst bestimmen, was und in welchem Umfang besprochen werden soll. Darüber hinaus ist die Beratung kostenfrei. Sie kann in der Schwangerschaftsberatungsstelle stattfinden oder je nach Absprache mit medizinischen Kooperationspartnern und -partnerinnen, in der Klinik oder Arztpraxis.
Die Beraterinnen - diplomierte Sozialarbeiterinnen, Sozialpädagoginnen, Pädagoginnen, Psychologinnen oder Ärztinnen mit entsprechenden Zusatzqualifikationen - stehen unter Schweigepflicht, und auf Wunsch kann die Beratung auch anonym erfolgen.
Ärztliche Information und Beratung durch Frauenärzte und -ärztinnen, Pränatalmediziner/-innen, Humangenetiker/-innen und Kinderärzte bzw. -ärztinnen
In der Regel ist die Frauenärztin bzw. der Frauenarzt erste Ansprechperson bei der Feststellung und Bestätigung einer Schwangerschaft. Sie bzw. er wird Sie gemäß der Mutterschaftsrichtlinien über notwendige und mögliche Untersuchungen informieren und sollte Sie auch auf die Möglichkeit einer zusätzlichen Beratung in einer Schwangerenberatungsstelle aufmerksam machen, z.B., wenn Sie sich noch unsicher sind, welche vorgeburtlichen Untersuchungen Sie durchführen lassen wollen.
Im Zusammenhang mit weiteren pränataldiagnostischen Untersuchungen und deren Ergebnissen werden Sie ggfs. mit Fachärzten und -ärztinnen der Pränataldiagostik, Humangenetik und Kinderheilkunde in Kontakt kommen und von diesen Informationen und Aufklärung erhalten.
Die Frauenärztin/der Frauenarzt
informiert über Möglichkeiten, Aussagekraft sowie mögliche Folgen und Risiken folgender vorgeburtlicher Untersuchungen im Rahmen der regulären Schwangerenvorsorge (von der Krankenkasse bezahlt):
- 10 Untersuchungen, jeweils im Abstand von 4 Wochen, in den beiden letzten Monaten alle 2 Wochen,
- 3 Ultraschalluntersuchungen, alle 3 Monate,
- Blutuntersuchungen auf Antikörper gegen verschiedene Krankheitserreger wie z.B. Röteln, Chlamydien, Syphilis, HIV… sowie Blutgruppen- und Rhesusfaktorbestimmung.
Die Ärztin/der Arzt stellt einen Mutterpass aus, in dem alle Befunde sowie der Verlauf der Schwangerschaft dokumentiert werden. Darüber hinaus informiert sie/er über zusätzliche Untersuchungen (in der Regel werden diese teilweise oder nur bei bestimmten Indikationen von der Krankenkasse bezahlt), die von spezialisierten Ärzten und Ärztinnen (PränatalmedizinerInnen) durchgeführt werden.
Pränataldiagnostiker/-innen
sind spezialisierte Frauenärzte bzw. Frauenärztinnen in PND-Zentren, Kliniken oder Praxen mit entsprechender technischer Ausstattung. Sie bieten weiterführende vorgeburtliche Untersuchungen an wie z. B.:
- Ersttrimesterscreening
- Nackentransparenzmessung
- spezielle Ultraschalluntersuchung (Organultraschall, Farbdopplersonographie)
- Chorionzottenbiopsie
- Fruchtwasseruntersuchung
- Nabelschnurpunktion
Im Falle eines auffälligen Befundes oder bei zu erwartender Erkrankung oder Behinderung des Kindes informiert die Ärztin bzw. der Arzt über die Bedeutung des Befundes, Ursache und Prognose der Erkrankung, sowie über Therapiemöglichkeiten und Hilfen vor und nach der Geburt. Der Arzt/die Ärztin ist verpflichtet bei Bedarf weitere spezialisierte Ärzte und Ärztinnen einzuschalten und auf ergänzende psychosoziale Beratung in einer Schwangerenberatungsstelle hinzuweisen.
Humangenetiker/-in
Humangenetiker/-innen sind spezialisierte Fachärzte und Fachärztinnen und beraten meist in Kliniken oder speziellen Zentren. Sie führen Untersuchungen durch und beraten im Zusammenhang mit genetischen Erkrankungen. Sie informieren über Erkrankungsrisiken, diagnostische Möglichkeiten und den Verlauf einer Erkrankung. Genetische Beratung ist sinnvoll, wenn
- vorgeburtliche Untersuchungen geplant sind, um über Konsequenzen, Aussagekraft und Risiken zu informieren
- in der Familie genetische Erkrankungen bekannt sind, um das Risiko für eine geplante oder bestehende Schwangerschaft festzustellen
- es bereits zu mehreren Fehlgeburten oder Totgeburten kam, um genetische Ursachen auszuschließen
- es zu schädigenden Einflüssen in der Schwangerschaft z.B. durch Medikamente, Strahlen oder Infektionskrankheiten kam, um das Risiko für das Kind einzuschätzen
- in der Schwangerschaft ein auffälliger Befund erhoben oder eine Krankheit oder Behinderung des Kindes festgestellt wurde
- eine Krankheit oder Behinderung des Kindes festgestellt wurde, um über den Verlauf und die Prognose der Krankheit, therapeutische Möglichkeiten sowie Unterstützungsangebote zu informieren.
Kinderärztin/-arzt
Wenn eine Krankheit oder Behinderung festgestellt wurde, werden der Frauenarzt/die Frauenärztin oder der/die Pränataldiagnostiker(in) weitere Fachärzte hinzuziehen. Das können zum Beispiel Kinderchirurgen oder Kinderkardiologen sein. Gemeinsam mit den Eltern wird über Verlauf und Prognose der Erkrankung sowie über mögliche Förderung und Entwicklungschancen des Kindes gesprochen. Handelt es sich um eine sehr schwere oder mit dem Leben nicht vereinbare Erkrankung, dann wird mit den Kinderärzten und -ärztinnen vereinbart, welche Maßnahmen nach der Geburt des Kindes ergriffen werden sollen, z.B. Schmerztherapie, aber keine lebensverlängernden Maßnahmen.
Beratung, Begleitung und weiterführende Hilfe durch Seelsorger/-innen, Hebammen, Frühförderung und Selbsthilfegruppen
Neben der ärztlichen Betreuung durch Ihren Frauenarzt/Ihre Frauenärztin, durch Pränatalmediziner/-innen und Humangenetiker/-innen sowie durch die psychosoziale Begleitung an einer Schwangerenberatungsstelle finden Sie weiterführende Hilfen und Unterstützung im Kontext von vorgeburtlichen Untersuchungen durch verschiedene Berufsgruppen, Institutionen, Hilfesysteme und -angebote (z.B. durch Hebammen, Frühförderstellen, Selbsthilfegruppen, Behindertenverbände etc.).
Hebammen
- Betreuen in der Schwangerschaft, während der Geburt und im Wochenbett.
- Jede Frau hat Anspruch auf Hebammenhilfe und kann sich direkt an eine Hebamme wenden.
- Die Kosten werden von den gesetzlichen und fast allen privaten Krankenkassen übernommen.
- Hebammen machen Hausbesuche, auf Wunsch bis zum 10. Tag nach der Geburt täglich.
- Familienhebammen mit spezieller Qualifikation betreuen Schwangere sowie Mütter und ihre Kinder bis zum 1. Lebensjahr, falls diese besonderen gesundheitlichen oder psychosozialen Risiken ausgesetzt sind.
- Bieten Geburtsvorbereitungskurse in Schwangerengruppen, Paargruppen oder auf ärztliche Anordnung auch in Einzelstunden an.
- Betreuen Mutter und Kind nach der Geburt beim Stillen, bei der Säuglingspflege, Wundversorgung, Rückbildungsgymnastik, …
- Hebammen betreuen Frauen auch vor, während und nach Fehlgeburten, Totgeburten und späten Schwangerschaftsabbrüchen.
Weitere Informationen erhalten Sie beim Deutschen Hebammenverband e.V.
Hier finden Sie eine Hebamme in Ihrer Nähe.
Frühförderung
- System verschiedener heilpädagogischer und therapeutischer Maßnahmen für Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten oder Behinderungen im Sinne eines ganzheitlichen Förderungskonzeptes
- Zusammenarbeit von Fachkräften aus Ergotherapie, Heilpädagogik, Logopädie, Psychologie, Sonderpädagogik, Kinderheilkunde, Sozialpädagogik
- Information und Beratung der Eltern
- Diagnostik und Entwicklungsabklärung
- Therapie und Frühfördermaßnahmen
- Begleitung der Familie durch Hausbesuche
- Koordination und Vermittlung von Hilfen
Weitere Informationen erhalten Sie bei familienratgeber.de unter dem Stichwort "Frühförderung".
Seelsorge / Klinikseelsorge
- Begleitung und Gespräche im Zusammenhang mit vorgeburtlichen Untersuchungen und zu treffenden Entscheidungen
- Begleitung beim Verlust eines Kindes durch eine Fehlgeburt, eine Totgeburt oder einen späten Schwangerschaftsabbruch
- Taufe, Segnung oder Abschiedsrituale
- Trauerbegleitung
- Organisation und Hilfe bei der Bestattung
Selbsthilfegruppen
- Selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Betroffenen und Angehörigen, „ExpertInnen in eigener Sache“
- Informations- und Erfahrungsaustausch
- Gegenseitige Unterstützung und Motivation
- Information über bestehende Selbsthilfegruppen, sowie Koordination oder Unterstützung beim Aufbau einer Gruppe bieten Selbsthilfekontaktstellen.
Weitere Informationen erhalten Sie bei der BAG Selbsthilfe und bei der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen).
Sozialmedizinische Nachsorge/Bunter Kreis
- Unterstützung von zu früh, behindert oder krank zur Welt gekommenen Kindern und ihren Familien
- Begleitung beim Übergang von der stationären Versorgung ins häusliche Umfeld
- Hilfe bei der Organisation von ambulanten Fachdiensten
- Finanzierung durch die Krankenkasse nach einer ärztlichen Verordnung
Mehr über das Nachsorgemodell "Bunter Kreis" mit weiterführenden Adressen in Ihrer Region finden Sie hier.
Häusliche Kinderkrankenpflege
- auf schwerkranke und/oder behinderte Kinder spezialisierte ambulante Pflegedienste
- betreuen auf ärztliche Verordnung frühgeborene und kranke Säuglinge zu Hause
- unterstützen u.a. auch Familien, deren Kind nach Geburt bald sterben wird.
Mehr Informationen und eine Übersicht über Kinderpflegedienste finden Sie auf der homepage des Bundesverbandes Häusliche Kinderkrankenpflege e.V..
Familienentlastende Dienste
- Hilfen und Unterstützung bei der Betreuung eines behinderten Kindes
- Pflegehilfe innerhalb und außerhalb der Familie
- Sozialpädagogische Beratung
- Vermittlung von Hilfe
Weitere Informationen und hilfreiche Links erhalten Sie bei der BZgA.
Behindertenverbände
- informieren zum Leben mit einem behinderten Kind,
- geben Informationen zu Rechtsansprüchen und unterstützen bei deren Durchsetzung,
- beraten hinsichtlich Frühförderungs- und Betreuungsangeboten.
Bei folgenden Verbänden können Sie weitere Informationen erhalten:
- Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland e.V.
- Bundesarbeitsgemeinschaft Gemeinsam leben-gemeinsam lernen e.V.
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
- Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.
- Deutschen Behindertenhilfe – Aktion Mensch e.V.
- Deutscher Behindertenrat
- Kindernetzwerk e.V.
Sonderpädagogische Pflegestellen
- besondere Form der Vollzeitpflege für geistig, körperlich und seelisch beeinträchtigter Kinder, wenn sie in der Herkunftsfamilie nicht versorgt werden können
- langfristige oder dauerhafte Aufnahme der Kinder in Familien mit besonders qualifizierten Pflegeeltern.
Informationen zu bestimmten Behinderungen und Krankheiten
Zu vielen Krankheiten oder Behinderungen gibt es Organisationen und Institutionen, die spezielle Beratung sowie Kontakte und Hilfe anbieten:
- Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus
- Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
- Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V.
- Deutsche Klinefelter-Syndrom-Vereinigung e.V.
- Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.
- Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
- LEONA e.V.: Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
- BFVEK e.V.: Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder
- Mukoviszidose e.V.: Bundesverband Cystische Fibrose
- CDH e.V.: Zwerchfellhernie bei Neugeborenen
Hilfe bei frühem Verlust eines Kindes
durch Fehlgeburt, Totgeburt, späten Schwangerschaftsabbruch oder durch Tod nach der Geburt.
Ein Kind vor oder nach der Geburt zu verlieren, ist für die Eltern unabhängig von den Umständen immer eine traurige und einschneidende Erfahrung. Sie haben sich dieses Kind gewünscht und auf eine gemeinsame Zukunft gefreut und müssen sich nun verabschieden, bevor sie ihr Kind in den Armen halten konnten.
Meist stirbt das Kind in der Schwangerschaft ohne vorherige Anzeichen. Eine frühe Fehlgeburt kann sich durch Blutungen und krampfartigen Schmerzen ankündigen, später wird der Tod des Kindes häufig zufällig bei einer Ultraschalluntersuchung festgestellt.
Manchmal stirbt ein Kind aber nicht von selbst, sondern die Eltern entscheiden sich nach vorgeburtlicher Diagnostik und bei einer schweren Krankheit oder Behinderung gegen das Austragen der Schwangerschaft.
Stirbt ein Kind absehbar während oder nach der Geburt, dann ist dies meist Folge einer schweren Krankheit oder Behinderung und die Eltern stehen vor der Frage, welche medizinischen Maßnahmen eingeleitet werden sollen und wie sie ihr sterbendes Kind begleiten wollen. Aber auch unter der Geburt können schwerwiegende Komplikationen auftreten.
Im Zusammenhang mit dem Verlust eines Kindes stehen viele Fragen und Entscheidungen an:
- Was soll mit unserem Kind nach der Geburt passieren?
- Stimmen wir einer Obduktion zu?
- Wie soll es bestattet werden? Einzeln, in einem Familiengrab oder bei einer Gemeinschaftsbestattung?
- Wie wollen wir uns von unserem Kind verabschieden?
- Wer soll dabei sein?
- Wollen wir unser Kind anschauen?
- Welche Erinnerungen möchten wir sammeln?
- Sollen Fotos von unserem Kind gemacht werden?
- Wünschen wir uns Beistand durch eine/n Seelsorger/in?
Hilfe und Unterstützung bei einem frühen Verlust Ihres Kindes finden Sie in allen Schwangerschaftsberatungsstellen, die sich gerne Zeit für Sie in dieser Krisensituation nehmen und auch für eine Nachbetreuung über einen längeren Zeitraum zur Verfügung stehen.
Für manche Eltern ist es wichtig, sich mit ebenfalls Betroffen auszutauschen, deshalb gibt es in vielen Städten und Regionen spezielle Trauergruppen nach dem Verlust eines Kindes.
Auf unserer Übersichtsseite können Sie sich nach Angeboten (Rückbildungskurse, Trauergruppen, Selbsthilfegruppen, weitere Initiativen und Angebote) in Baden-Württemberg in Ihrer Nähe erkundigen.
Weitere Angebote finden Sie hier:
- Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e. V.
- Initiative REGENBOGEN „Glücklose Schwangerschaft“ e.V.
Rechtliche Regelungen bei frühem Verlust eines Kindes
Weiterführende Beratung und Psychotherapie
Zur Krisenintervention sowie als länger andauernde Unterstützung bei seelischen Konflikten und Belastungen gibt es in den meisten Städten sog. „Ehe-, Familien- und Lebensberatungsstellen“. Hier finden Frauen, Männer und Paare sowie Familien mit Kindern Unterstützung in schwierigen Lebenssituationen. Die Beratungsstellen sind in unterschiedlicher Trägerschaft (z.B. Caritas oder Diakonie) und stehen Menschen unabhängig von deren Herkunft und Konfession offen. Die Inanspruchnahme der Beratung ist in der Regel nur mit einem geringen und einkommensabhängigen Kostenbeitrag verbunden.
Liegt eine schwere Belastungssituation vor, die die Betroffenen an persönliche Grenzen führt, kann auch psychotherapeutische Unterstützung durch ärztliche oder psychologische PsychotherapeutInnen in Anspruch genommen werden. Anerkannte Psychotherapieverfahren, die von der Krankenkasse finanziert werden, sind Verhaltenstherapie und tiefenpsychologisch fundierte Therapie, je nach Indikation auch systemische Therapie.
Beim DAJEB (Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Jugend- und Eheberatung e.V.) können verschiedene Beratungsstellen nach Postleitzahlen gefunden werden.
Adressverzeichnisse für Psychotherapeuten und Psychotherapeutinnen finden sich in den örtlichen Telefonbüchern, übers Internet oder über die Kassenärztliche Vereinigung bzw. über die Krankenkassen.